PAGINA IN AGGIORNAMENTO

Il registro ha lo scopo di creare un database degli individui affetti da Atassia di Friedreich (FRDA), in particolare cittadini italiani, contenente informazioni di carattere generale a loro riguardo che saranno rese disponibili alla comunità internazionale dei ricercatori clinici e alle case farmaceutiche per l’organizzazione delle sperimentazioni cliniche. Il reclutamento dei pazienti è un processo che spesso richiede molto tempo, specialmente per una patologia rara quale l’Atassia di Friedreich.
L’ iscrizione al registro colma la carenza esistente in Italia di disporre dell’anagrafe dei soggetti affetti da questa patologia, contribuendo così al più ampio e necessario censimento dei pazienti FRDA già in parte attivato in altri stati Europei, nonché oltreoceano.
Il registro rappresenta un’importante infrastruttura in grado di rispondere all’esigenza primaria di rendere l’Europa in generale, e l’Italia in particolare, preparate ad accogliere prontamente le richieste dei ricercatori e delle case farmaceutiche, allo scopo di ridurre il divario che separa i pazienti dal beneficiare dei futuri interventi terapeutici.
La partecipazione al registro contribuirà a velocizzare l’intero processo.

Prima di accedere alla pagina di compilazione, leggere attentamente le informazioni di seguito riportate

La partecipazione al Registro dei pazienti GoFAR:

• E’ completamente libera e volontaria e non vincola alla condivisione delle iniziative promosse da GoFAR
• Non comporta l’obbligo di partecipare alle sperimentazioni cliniche
• Non garantisce la partecipazione alle sperimentazioni cliniche i cui criteri di reclutamento od esclusione saranno valutati dai ricercatori clinici
• Richiede di fornire informazioni personali che saranno rilasciate a parti terze (ricercatori, case farmaceutiche) previa formale richiesta a GoFAR e successiva autorizzazione.

GoFAR garantisce che le informazioni estratte dal registro dei pazienti condivise con parti terze, saranno sicure e soggette alla protezione di confidenzialità.
Al termine della compilazione delle voci presenti nel registro, sarà richiesto di prendere visione di un documento per il consenso informato alla trattazione dei dati personali. La non accettazione riporterà alla pagina principale e ogni informazione fornita sarà automaticamente cancellata. Le informazioni inviate al registro dei pazienti saranno archiviate in un database gestito da un computer sicuro e protetto da password.